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Kinderhospizarbeit: Was ist das?

Kinderhospizarbeit: Hilfe für Kinder und ihre Familien

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Die Kinderhospizarbeit kann für Familien mit unheilbar kranken Kindern sehr wichtig sein. Wir erklären, wie die Arbeit in einem Kinderhospiz abläuft und wie sich ein Kinderhospiz von einem regulären Hospiz unterscheidet.

Inhaltsverzeichnis

Das Wichtigste zur Kinderhospizarbeit

  • Die Kinderhospizarbeit unterstützt Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern
  • Kinder und Jugendliche können zu jedem Zeitpunkt ihrer Krankheit in ein Kinderhospiz
  • Neben der Therapie und Pflege gibt es Freizeitangebote für Eltern und Geschwisterkinder
  • Kinderhospize sind bewusst familiär, hell und bunt – sie sind keine düsteren, traurigen Orte
  • Der „Tag der Kinderhospizarbeit“ soll öffentlich zeigen, wie wichtig Kinderhospizarbeit ist

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Kinderhospizarbeit: Unterstützung für betroffene Familien

Viele Eltern von schwer kranken Kindern wünschen sich, ihre Kinder so lange wie möglich im vertrauten Zuhause pflegen zu können. Dafür stehen ihnen in Deutschland auch spezielle Hilfsprogramme wie ehrenamtliche Familienbegleitende, Kinderkrankenpflegedienste und ambulante Kinderhospize zur Verfügung.

Die Mitarbeitenden besuchen die Familien zuhause und begleiten sowie unterstützen sie im Alltag und in der Pflege der kranken Kinder. Da es sich um einen begrenzten Zeitraum des Tages handelt, ist die familiäre Belastung aber weiterhin hoch.

Deutlich entlastender kann daher die stationäre Kinderhospizarbeit sein: Sie begleitet und unterstützt betroffene Familien rund um die Uhr.

Was ist ein Kinderhospiz?

Ein Kinderhospiz ist in seiner Definition vor allem ein Ort der, Familien mit Kindern oder Jugendlichen, die lebensverkürzend erkrankt sind, entlasten soll. Hauptziel ist es, dass die Familien – die ihre Kinder oft schon jahrelang pflegen – neue Kraft tanken und während ihres Aufenthaltes mehr Unterstützung bekommen, als es bei einem ambulanten Pflegedienst möglich wäre.

Die Kinderhospizarbeit möchte den erkrankten Kindern immer ein möglichst würdevolles und selbstbestimmtes Leben ermöglichen und den Familien die Chance eröffnen, besser mit der ungewohnten und anhaltenden Belastung umzugehen, die eine tödlich verlaufende Krankheit mit sich bringt.

Doch der Fokus liegt nicht nur auf den erkrankten Menschen, auch die Eltern und Geschwister stehen im Mittelpunkt. Das Hospiz ermöglicht ihnen Ruhepausen, Freizeitaktivitäten und Gespräche mit anderen Betroffenen. So entlastet die Kinderhospizarbeit die gesamte Familie körperlich und seelisch und widmet sich vor allem auch den gesunden Kindern, die im Alltag aufgrund der Krankheit ihres Bruders oder ihrer Schwester häufig zu kurz kommen.

Das geschulte Personal in Kinderhospizen besteht aus:

  • Kinderkrankenpflegekräfte mit palliativer Fortbildung
  • Kinderärzte/-innen
  • Fachkräfte für soziale Arbeit
  • Sozialpädagogische Fachkräfte
  • Psychologische Fachkräfte
  • Heilpädagogische Fachkräfte
  • Ehrenamtliche Personen

Sie alle arbeiten eng mit den Eltern zusammen und berücksichtigen die Bedürfnisse der Kinder bestmöglich. Je nach Wunsch der Familie übernimmt das Pflegeteam die Versorgung des Kindes rund um die Uhr oder teilweise – die Eltern können ihr Kind auch weiterhin selbst pflegen, wenn sie das wünschen.

Neben der palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Versorgung und den therapeutischen Maßnahmen wie Krankengymnastik sowie Musik- und Lichttherapie steht die pädagogische und psychosoziale Betreuung des Kindes, der Eltern und Geschwister im Fokus.

Sie umfasst sowohl vielfältige Entlastungsangebote als auch eine Sterbe- und Trauerbegleitung sowie die Hilfe bei Lebenssinn- und Glaubensfragen. Dabei berücksichtigt jede Therapiemaßnahme das Alter und die Entwicklung des erkrankten Kindes sowie der Geschwister.

Kinderhospizarbeit - Häufig gestellte Fragen

Ein Kinder- und Jugendhospiz ist eine stationäre Einrichtung, in der lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien für einen begrenzten Zeitraum aufgenommen werden – während des Aufenthaltes versorgt das Pflegeteam die betroffenen Kinder normalerweise, um die gesamte Familie zu entlasten.

In einem Kinderhospiz arbeiten Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger mit palliativer Fortbildung, Kinderärzte, Sozialarbeiter, Sozialpädagogen, Psychologen, Heilpädagogen, Mitarbeiter für die Leitung, Verwaltung und Hauswirtschaft sowie ehrenamtliche Mitarbeiter.

In einem Kinderhospiz können Eltern mit anderen betroffenen Familien sprechen, Entlastung finden und auch wieder mehr Zeit mit ihren anderen (gesunden) Kindern verbringen, für die es ebenfalls vielfältige Angebote gibt.

Der Aufenthalt in einem Kinderhospiz ist zunächst auf vier Wochen begrenzt – betroffene Familien können die Kinderhospizarbeit aber mehrmals in Anspruch nehmen.

Kinderhospize gibt es seit etwa 1982, als die Kinderkrankenschwester und Nonne Frances Dominica das „Helen-House“ in Großbritannien gründete – seit 1998 wird die Kinderhospizarbeit auch in Deutschland betrieben.

Der „Tag der Kinderhospizarbeit“ findet jährlich am 10. Februar statt – er soll die Öffentlichkeit darauf aufmerksam machen, wie wichtig die Kinderhospizarbeit ist.

Wie unterscheiden sich Kinderhospiz und Hospiz?

Bei einem regulären Hospiz handelt es sich um eine stationäre Einrichtung, in der unheilbar kranke Menschen ihren Lebensabend in würdiger Atmosphäre verbringen. Betroffene Personen wohnen in einem Hospiz, wenn bekannt ist, dass ihre Krankheit unweigerlich zum Tod führen wird.

Ihre medizinische Versorgung ist dann nicht mehr auf eine Heilung ausgerichtet, sondern darauf, ihre Lebensqualität zu erhalten – beispielsweise durch schmerzlindernde Medikamente. Maßnahmen, die die Lebenszeit künstlich verlängern, gibt es hingegen nicht. Im Gegensatz zu normalen Hospizen bietet die Kinderhospizarbeit betroffenen Familien bereits im präfinalen Stadium eine Anlaufstelle.

Welche Voraussetzungen gelten für den Aufenthalt in einem Kinderhospiz?

Als Voraussetzung für die Aufnahme in ein Kinderhospiz gilt eine unheilbare Krankheit, die die Lebenserwartung verkürzt. Die Kinder werden aber nicht erst aufgenommen, wenn ihr Tod absehbar ist. Stattdessen erhalten Familien zu jedem Lebenszeitpunkt des erkrankten Kindes Unterstützung in einem Kinderhospiz.

Da es in Deutschland nur 18 stationäre Einrichtungen dieser Art für Kinder und Jugendliche gibt, sind die Plätze aber rar und der Aufenthalt am Stück ist zunächst auf vier Wochen begrenzt. Wie oft Familien die Kinderhospizarbeit insgesamt nutzen können, ist allerdings nicht begrenzt – viele Betroffene kommen deshalb jährlich oder sogar halbjährlich.

Ist ein Kinder- und Jugendhospiz ein Ort des Sterbens?

Da sich die Kinderhospizarbeit an Kinder und Jugendliche mit einer verkürzten Lebenserwartung richtet, gehört der Tod dazu. Dennoch ist das Hospiz kein Ort des Sterbens. Während in einem regulären Hospiz nur Menschen leben, deren Krankheit in absehbarer Zeit zu ihrem Tod führt, ist das Kinder- und Jugendhospiz eine Anlaufstelle für jedes unheilbar erkrankte Kind – unabhängig davon, ob seine Lebenserwartung noch Wochen, Monate oder Jahre umfasst.

Betroffene Familien gewinnen einen Ort, an dem sie sicher sein können, dass ihre Kinder gut versorgt und gepflegt werden, sodass sie selbst Entlastung finden. Insbesondere Geschwisterkinder – die häufig im Alltag zurückstecken müssen – können hier Freizeitaktivitäten nachgehen und Zeit mit ihren Eltern verbringen, die sonst fehlt. Verglichen mit einer Klinik ist der Tagesablauf nicht festgelegt. Stattdessen richtet er sich nach den Wünschen und Persönlichkeiten der Familien.

Besuche von Angehörigen sind zu jeder Tages- und Uhrzeit gestattet – enge Familienmitglieder übernachten auch oft im Hospiz. Es herrscht keine klinische Atmosphäre, die Einrichtungen sind sehr familiär, bunt und kinderfreundlich. Daher sind Kinderhospize kein Ort des Sterbens, sondern vielmehr ein Ort des Lebens und der Freude darüber, die verbleibende Zeit gemeinsam zu verbringen.

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Die Geschichte der Kinderhospizarbeit

Die Kinderhospizarbeit leistet einen wichtigen Beitrag, um betroffene Familien zu unterstützen und zu entlasten. Doch die heute unentbehrliche Arbeit in den Hospizen existiert noch nicht lange und sie ist in Deutschland leider sehr unbekannt oder durch falsche Vorstellungen verzerrt. Seit wann gibt es Hospize speziell für Kinder und Jugendliche und was ist der „Tag der Kinderhospizarbeit“?

Seit wann gibt es Hospize für Kinder?

Das weltweit erste Kinderhospiz entstand in den 1980er-Jahren in Großbritannien und beruht auf der Arbeit der Kinderkrankenschwester und Nonne Frances Dominica. Sie kümmerte sich im Jahr 1978 fürsorglich um das Mädchen Helen, das nach einem Hirntumor unter irreparablen Schäden litt und sich weder bewegen noch sprechen konnte. Um ihre Familie zu entlasten, nahm die Nonne das Mädchen regelmäßig mit ins Kloster. Als Frances Dominica bewusst wurde, wie sehr Familien durch die Pflege eines kranken Kindes belastet sind, gründete sie 1982 das „Helen-House“, in dem fortan viele weitere Kinder und Familien unterstützt wurden.

Aus ihrer Idee entstanden immer mehr Kinderhospize – 1998 auch die erste Einrichtung in Deutschland. Mittlerweile gibt es hierzulande 18 stationäre Einrichtungen für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien. Das „Helen-House“ in der Nähe von Oxford dient noch heute als Kinderhospiz und führt die Tradition ihrer Gründerin fort.

Was ist der „Tag der Kinderhospizarbeit“?

Die Kinderhospizarbeit bietet einen geschützten Raum, um sich mit den schwierigen Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen. Sie unterstützt täglich tausende Familien mit unheilbar kranken Kindern.

Um ihre wichtige Arbeit zu ehren und zu fördern, hat der Deutsche Kinderhospizverein e.V. im Jahr 2006 den „Tag der Kinderhospizarbeit“ ins Leben gerufen. Er findet seither jährlich am 10. Februar statt und möchte die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie ihre Angebote bekannter machen, Menschen für ehrenamtliches Engagement gewinnen, finanzielle Unterstützung finden und das Thema „Tod und Sterben von jungen Menschen“ enttabuisieren.

Als Teil dieser Initiative werden unter anderem grüne Bänder verteilt, die symbolisch Hoffnung ausdrücken – und den Wunsch verdeutlichen, dass sich mehr Menschen mit Familien schwer erkrankter Kinder verbünden und sie unterstützen.


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