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Kinderhospizarbeit: Wenn das Kind stirbt

Der Alltag mit einem unheilbar kranken Kind und das ständige Leben mit dem unausweichlichen Tod können körperlich und seelisch sehr belastend für die gesamte Familie sein. Kinderhospize unterstützen und entlasten sie in der Pflege. Was macht die Kinderhospizarbeit aus?

Geschichtlicher Hintergrund

Die Geschichte der Kinderhospizarbeit beginnt im Jahr 1978 in Großbritannien. Kinderkrankenschwester und Nonne Frances Dominica kümmerte sich fürsorglich um die kleine Helen, die nach einem Hirntumor unter irreparablen Schäden litt und sich weder bewegen noch sprechen konnte. Um ihre Familie zu entlasten, nahm Schwester Frances das Mädchen mit zu sich ins Kloster und gründete 1982 das Helen-House, in dem fortan noch vielen weiteren Kindern und Familien geholfen wurde und noch heute wird. Aus dieser Idee entstanden immer mehr Kinderhospize, darunter auch 1998 die erste Einrichtung in Deutschland. Mittlerweile gibt es landesweit sechzehn stationäre Einrichtungen für lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihren Familien.

Natürlich ist es wünschenswert, seine Kinder so lange wie möglich im vertrauten Zuhause zu pflegen, dank ambulanter Kinderkrankenpflegedienste und ehrenamtlichen Familienbegleiter ist dies auch zumeist eine gewisse Zeit möglich. Doch ebenso wichtig ist es, den Blick auf die ganze Familie zu richten und ihr Entlastung zu bieten.


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Unterstützung und Entlastung von betroffenen Familien

In Kinderhospizen haben die erkrankten Kinder, ihre Eltern und Geschwister die Möglichkeit, neue Kraft zu schöpfen und Zeit sowohl miteinander zu verbringen, als auch in Kontakt mit anderen betroffenen Familien zu treten, sich auszutauschen und einander zu unterstützen. Kompetente Pflegeteams arbeiten eng mit den Eltern zusammen, wobei alle individuellen Bedürfnisse der Kinder berücksichtigt werden. Die Pflege kann dabei rund um die Uhr vom Fachpersonal übernommen werden, Eltern können das Pflegeteam aber auch unterstützen oder die Pflege ihres Kindes ganz übernehmen.

Anders als in Hospizen für Erwachsene stellt die Kinderhospizarbeit somit bereits im präfinalen Stadium ein Angebot dar. Sie eröffnet Familien die Chance, besser mit der unerwarteten und anhaltenden Belastung umzugehen, die eine tödlich verlaufende Krankheit eines Kinds mit sich bringt.

Kinderhospize bieten zudem einen geschützten Raum, um sich mit vertrauten Mitarbeitern mit den Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer auseinanderzusetzen. Solch einen Dialog möchte auch die Stiftung für Kinderhospizarbeit fördern und hat 2006 den Tag der Kinderhospizarbeit ins Leben berufen. Als Teil dieser Initiative werden grüne Bänder verteilt, die symbolisch die Hoffnung ausdrücken, dass sich immer mehr Menschen mit den Familien erkrankter Kinder verbünden und unterstützend zur Seite stehen.


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